安阳

映象网讯（大象新闻记者 贾利超 实习生 吴晗月 通讯员 郭新星）近日，在安阳市人民医院神经内科六病区，随着药水顺着针管缓缓注射到16岁的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者身体内，诺西那生钠注射液的第一针鞘内注射顺利完成。

谁曾想到，这剂药曾经是一针70万元的“天价药”！而现在，该药降价并纳入医保后，仅为3万余元，降幅超过95%！安阳市人民医院神经内科六病区的这位16岁的花季少年成为安阳市首位接受该药物治疗的受益者。

去年12月3日，一段“灵魂谈判”的视频占据了各热搜榜头条,这天也创下了医保集采史上的最高砍价记录。国家医保局代表经过八轮价格谈判，将脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药诺西那生钠，从70万元一针的“天价药”降至了33000元每针的采购价，降幅超过95%！该药从2022年1月1日开始执行新药价，并纳入新版医保药品目录。

什么是罕见病脊髓性肌萎缩症呢？安阳市人民医院神经内科六病区主任张赟介绍，脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是由于脊髓前角及延髓运动神经元变性导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。SMA是由于运动神经元存活基因1（简称SMN1）突变所导致的常染色体隐性遗传单基因病。

诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物。中国药品监督管理局于2019年2月28日正式批准该注射液在我国上市并用于临床治疗。该药通过鞘内注射直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善患者的运动功能、提高患者的生存率、改变SMA的疾病进程。

5月20日，这位16岁的少年患者在家人陪同下到安阳市人民医院就诊，主诉病症为进行性双下肢无力10年，且伴蹲起困难、上楼费力。医护人员经检查发现，患者四肢力弱、肌肉萎缩，经过肌电图、肌肉活检等检查，且通过行基因检测，该患者最终被确诊为5q脊髓性肌萎缩症。

在得知SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液已经降价，并纳入医保目录后，该患者家长向患者既往主治医生张赟表达了治疗心愿。

“虽然疫情期间物流面临重重困难，但我们尽一切努力，也要让患者得到及时医治。”张赟说。在安阳市人民医院院长杨清成的全力支持下，经该院药政部、医保处等多部门的共同努力，这个曾经的“天价药”终于引进到安阳市人民医院。患者于5月22日顺利完成了该注射液的第一针鞘内注射，这也是该药物在安阳市的首次使用。

“罕见病群体虽属小众，但并不应该被大众所忽视。这句话我非常认同，我们也是努力做到让每一位患者都得到精心救治。”张赟表示，“身为医务工作者，责任在肩，我们将一如既往、全力以赴为人民群众的健康保驾护航。”

（映象网安阳新闻热线:186 2372 1000，传稿邮箱920424745@qq.com。映象网“大象陪办”电话180 0371 9699）